III s z c z e c i ń s k i z a l e w m y ś l i www.fundacja –dom-rodzinny.org.pl
Katarzyna Ciesielska, matka dziecka z autyzmem
Konferencja
„Dziecko źródłem miłości, kiedy brakuje nam już siły”
Na wstępie chciałabym zapoznać Państwa z obrazem świata jaki nosi w sobie dorosły chłopiec z autyzmem, który nie potrafi mówić ale posiadł umiejętność pisania.Pokutuje w społeczeństwie mit, iż dzieci autystyczne są głupie i niczego nie rozumieją, są nieczułe.Oddaję więc głos autystycznemu chłopcu: – „ Ogranicza mnie zaburzenie w postrzeganiu. Widzę i słyszę zbyt dużo, dlatego też potrzebuję więcej spokoju niż inni. Czasami wszystko mnie denerwuje. Najbardziej przeszkadza mi, kiedy ludzie maskują się uważając, że są w stanie skrywać swe prawdziwe uczucia. Przenikam te pozory, dlatego czasami wolę być sam. Ludzie są tacy męczący. Źle by się ze mną działo gdybym nie dostał wsparcia. Życie w chaosie oznacza, że jest się dla bliźnich wyzwaniem. Często potwornie wrzeszczałem – moja matka nie miała spokoju w nocy, ani w dzień. Nie pamiętam wszystkiego, ale pamiętam, że nie potrafiłem jej uspokoić.Nie miałem nad sobą kontroli. Nie chcieć czegoś „do obrzydzenia”, ale być zmuszonym do czynienia tego, jakby pod wpływem niewidzialnej siły – to jest tragedia.”
Przejdę teraz do własnego doświadczenia spotkania z osobą z autyzmem. W życiu tak jest, że czasami pewne wydarzenia postrzegamy jako wielką tragedię.Dla innych to samo wydarzenie może być z kolei drogą do szczęścia, wyzwolenia, drogą do miłości. Wtedy kryzys i związane z nim trudności sprawić mogą, że zaczynam odkrywać przy okazji kim naprawdę jestem, mogę zedrzeć z siebie wszelkie maski – odkryć w sobie dziecko rozumiane nie w sposób infantylny. Kiedy Jasio pojawił się w naszej rodzinie nie byliśmy na to spotkanie przygotowani.Także wiele pięknych myśli, które tu w tym spotkaniu pojawiło się na temat dziecka nie mają odniesienia do naszego Jasia. Dziecko z autyzmem nie zadaje błyskotliwych pytań – ono po prostu nie mówi w oczekiwany przez nas sposób, nie można nawiązać z nim bezpośredniego kontaktu. W takiej sytuacji –jak to mówi Marcin Gajda – trzeba wejść w kontemplację, zacząć osobę dziecka kontemplować, trzeba znależć drogę do niego. Dorośli mają to w swoim zwyczaju, że przeczytają kilka mądrych książek i już wiedzą jak mają postępować: pojawia się w ich umyśle instrukcja obsługi, krok po kroku…Przy dziecku autystycznym stajemy się kimś bezradnym, małym, kruchym. Musimy krok po kroku odkrywać każdego dnia drogę do własnego dziecka. Wskazówek na tej drodze może udzielić rodzicom ich własne dziecko. Ono trzyma w swoim ręku klucz! Aby proces ten się ujawnił, trzeba nieustannie kontemplować, obserwować. Trzeba stanąć przed dzieckiem z pustymi rękami, bez żadnego bagażu wiedzy, oczekiwań i uczyć się, uczyć się od zera. Doświadczyłam tego dzięki swojemu synowi. Na ogół przychodzimy na świat w pełnej rodzinie, ale na drodze naszego wychowania stajemy się ludźmi poranionymi. W odruchu obronnym zakładamy maski, zbroimy się w pancerz. Nie chcemy dopuścić by ktoś przychodząc skrzywdził nas. Bardzo często inni wywołują w nas poczucie zaniżonej własnej wartości. I w takiej aurze wzrastamy do wieku dorosłego nie wiedząc kim naprawdę jesteśmy. Nie wiemy na co nas stać. Nie mamy dostępu do własnego serca. Pojawia się nagle ktoś kto może nam pokazać: kim jestem. Dziecku autystycznemu obca jest gra, ono jest po prostu sobą. My – dorośli nagle odkrywamy, że nie ma w nas cierpliwości, tolerancji, miłości, zrozumienia. Nachodzą nas myśli, że skoro dziecko , które chcemy przytulić, ukochać – gryzie nas, zachowuje się irracjonalnie – takie dziecko w naszych oczach nie zasługuje na miłość. Tak zostaliśmy wychowani – na miłość trzeba sobie zasłużyć. Ja jako rodzic oczekuję ze strony własnego dziecka: grzecznego zachowania, posłuszeństwa, dobrej opinii nauczycieli itd. jako nagrody za ponoszone wobec niego wysiłki wychowawcze. W przeciwnym razie moje własne dziecko mnie rozczarowuje.
Z moich doświadczeń rodzicielskich wynika, że moje własne, niepełnosprawne dziecko stało się dla mnie żródłem miłości. Pozwoliło mi odkrywać prawdziwe oblicze siebie, stawać się sobą bez lęku, że ktoś przyjdzie i mnie zrani, wykorzysta tę moją kruchość. Zawdzięczam mu swoje olśnienie faktem, że nie trzeba czynić nieustających wysiłków, by zasługiwać na miłość – wystarczy uważnie być obok dziecka! Często też „łapałam się” na tym, że mam w sobie pragnienie kontrolowania sytuacji, aby dobrze wypaść „na zewnątrz”. W przypadku życia obok dziecka autystycznego taka postawa nie ma sensu. Autystyk „rozłoży” każdy nasz misternie ułożony plan, wymknie się spod kontroli, czymś niespodziewanym zaskoczy. Dziecko wymusza na nas bycie sobą , odziera z masek. Kiedy idziemy do kościoła i nasze dziecko zaczyna szczekać jak pies, to nie jesteśmy w stanie przez dłuższy okres czasu udawać mądrych, elokwentnych, dobrze ułożonych rodziców. To jest po prostu niemożliwe. Ludzie zawsze będą starali sie nas ocenić. Z dzieckiem autystycznym jest jeszcze jeden problem: ono nie wygląda na dziecko niepełnosprawne ! Zewnętrznie wygląda pięknie, zadbane jak wiele innych. Kiedy osoba postronna zobaczy jak nasze dziecko autystyczne się zachowuje – następuje, bolesna dla rodzica, konsternacja. My jako rodzice autystycznych dzieci musieliśmy się nauczyć z tym „bagażem obciążeń” funkcjonować. Aby nie popaść w obłęd trzeba było uwolnić się od napięcia: jak inni mnie postrzegają.
Poruszę jeszcze jeden wątek: dzieci autystyczne nie mają wyobrażni, nie postrzegają świata w ten sam sposób co my. Przed rodzicem, ale i zdrowym rodzeństwem staje trudne zadanie: jak autystyka tej wyobrażni nauczyć, pokazać.W mojej rodzinie obok niepełnosprawnego Jasia jest jeszcze trójka dzieci, która próbuje różnymi sposobami docierać do wnętrza brata.Moje dzieci są najlepszymi terapeutami dla mojego Jasia.Wszystko co one wymyślają w warunkach domowych aby”uruchomić” wyobrażnię brata jest genialne!Robią to intuicyjnie np.na hasło: kanapka –jedno na drugie się kładzie, ktoś jest masłem, ktoś serem. Dzięki aktywnej współpracy całej mojej rodziny Jasio w wieku pięciu lat zaczął mówić.
Bardzo często zastanawiałam się jaka jest misja obecności na Ziemi autystyków? Zobaczyłam kiedy Jasio zaczął mówić, komunikować się z nami , że mój niepełnosprawny synek potrafi obdarzyć drugiego bezinteresowną miłością. Nie ma u niego kalkulacji: aha, ładnie wyglądasz, jesteś miły dla mnie – mogę się z tobą zaprzyjażnić.Widzę jak w nim podczas pobytu w szkole, w klasie integracyjnej ujawnia się potrzeba dzielenia się miłością. Potrafi być adoratorem wszystkich dziewczynek w klasie: bierze je za rękę, całuje, przygarnia. W normalnej społeczności uchodziłby pewnie za natręta. Ale tutaj są to dzieci z niepełnych rodzin i Jasio dostarcza tym dzieciom wytęsknionego ciepła, czułej bliskości.Dzieci chłoną jak gąbka tę miłość Jasia i ciągle im mało! Wyraźnie widzę , że mój syn jest dla otoczenia źródłem miłości. Bawiąc się , tańcząc, przejawiając zainteresowanie drugą osobą czyni swoje koleżanki i kolegów szczęśliwymi, kwitnącymi.
Na koniec chciałabym przytoczyć cytat z „Małego Księcia”: „Do tej pory jesteś dla mnie małym chłopcem podobnym do stu tysięcy innych, małych chłopców i nie jesteś mi do niczego potrzebny. Jestem dla ciebie lisem, podobnym do stu tysięcy innych lisów, a jeśli mnie oswoisz staniemy się dla siebie potrzebni. Wtedy będziesz dla mnie jedynym na świecie. Ja będę dla ciebie jedynym na świecie.” Dziecko niepełnosprawne daje to poczucie – ja jestem dla niego jedyna na świecie. Jedyna i nie dlatego , że jestem mądra, ładna, że mogę coś dobrego zrobić. Ale dlatego, że jestem; jestem jego mamą. To wszystko i nic więcej się nie liczy!
Katarzyna Ciesielska